Tisztelt Hölgyem,
Uram!
Először is köszönjük a nyitottságukat és érdeklődésüket, hiszen ide
látogatott.
Szülök összefogtak gyermekeik életének megmentése érdekébe.
Lényeges itt nem egy gyermek élet
megmentéséről lenne, szó egy kísérleti gyógymód hozzáférésére tesznek próbálkozásokat, hogy legyőzhető
legyen ez a minden 6000-dik
gyermekeket érintő halálos kor.
Mivel az elmúlt években nagy erőkkel próbálják
leküzdeni ezt a genetikai betegséget és egyre több kísérletről lehet olvasni,
amit már a betegeken tesztelnek.
Ezekről a kísérletekről
lenne szó:
Mi ez a gyilkos kor?
Az
SMA autoszomális recesszív módon öröklödö izomsorvadásos betegség,
melynek a statisztikai felmérés szerint az előfordulási gyakorisága 1/6000,
míg hordozósági gyakorisága 1/38.
Lehet, hogy Ön is beletartozik a 38-személy közé, mint hordozó?
Ezt nem tudhatja mivel gyermekvállalás előtt ilyen genetikai szűrés nincs.
A
hordozó szülök tünetmentesek, de két hordozó szülô esetén 25% esély van
arra, hogy gyermekük SMA-izomsorvadás betegségben fog szenvedni, 50% az
esélye, hogy gyermekük hordozni fogja a beteg gént, illetve 25% az esélye, hogy
egészséges nem hordozó lesz.
Leírása:
A gerincvelői eredetű izomsorvadás (SMA:
Muscular Atrophy) gyermekkorban
jelentkezik. Legsúlyosabb formájában, az úgynevezett (SMA 1) szenvedő gyermekek soha nem tanulnak meg ülni sem, és a légző izmok
bénulása még kétéves koruk előtt halálukat okozza. A (SMA 2) kórban szenvedő gyermekek felülni még megtanulnak, járni viszont
sohasem lesznek képesek, már kamaszkorban életüket vesztik. A legenyhébb
fokozatú gerincvelői eredetű izomsorvadásban, az (SMA 3) szenvedők járni is meg tanulnak, viszont
kamaszkorban kerekesszékbe kényszerülnek. Élettartamuk ugyan nem korlátozott,
de a fokozatosan elhatalmasodó bénulás folyamatosan rontja élet minőségüket,
végül már csak ujjaik mozgatására képesek.
Miért nem hallottál erről a genetikai
gyilkosról?
Mivel idáig semmi esélyük nem volt a túlélésre, de most jött el az idő,
hogy kapjanak egy lehetőséget az életbe maradásra.
Amerikai kutatók jelentős eredményt értek el a betegség gyógyításába ezek a
klinikai kipróbálás alatt vannak, és úgy néz ki az eredményeik biztatóak. Ezt a
kísérletet szeretnék elhozni hazánkba és megismertetni a hazai orvosokkal és
elfogadtatni.
Mivel ezek a kísérletek kint Amerikában folynak ezért ez komoly anyagi
megterhelést jelent a kiutazás és a kint tartózkodás is.
Ha úgy dönt, hogy anyagilag is szeretné és tudná támogatni, a kezdeményezésüket
hozzájárulását a következő számlaszámra juttasd el.
Az Önök támogatásával egyre
közelebb kerülhetnek a gyógyuláshoz. ! Kérjük, amennyiben megteheti, járuljon
hozzá és segítsen a beteg gyermekeken.
Számlaszám: O.T.P.-Bank. 11773360
00389844
.
Segítőkészségüket ELŐRE
is megköszönjük 
